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ザ！世界仰天ニュースで紹介された病気ですね。
先天的な遺伝子異常によって引き起こされる病気だそうです。日本では１万人に一人程度、そうすると東京とでは１３６０人程度、日本全国で１２７００人程度居られる事になりますが、厚生省の全国調査では６００人程度の報告だそうです。診断されてない患者さんもいると言う事でしょうか？ 海外では１０００～２５００人に一人と言う報告も有るそうです。
ヌーナン症候群の特徴
ネットで見ると、簡単な言葉で言えば、顔に特徴がでる、先天性の心疾患を持っている、身長が低い、骨格異常が有る、精巣が降りて来ない、知能の発達に遅れが見られる等の特徴が有るようです。症状は人により異なるし、色々な症状がです様です。心臓疾患の程度の違いで、予後が変わるそうです。
ニュースに有った良い話
治療にはお金もいっぱい掛かるようですが、ニュースの中の患者さん（レベッカさん）は、周囲の援助で何とか助かったみたいです。１７歳まではチューブで胃に栄養を入れていたけれど、今はもう２７歳、口から食事が取れるし、ヌーナン症候群についての講演も行ってるんだそうです。お父さん（ジムさん）は、人の役に立とうとその後医者になったそうですし、お母さん（アンさん）は困ってる人を助けたいと５人兄弟を養子にして、子供が１２人になったんだそうです。
困難が有っても、周りから援助してもらいながら、何とか乗り越えたし、また、今度は自分たちが努力して、人を助けて行くなんて、とても良い話だと思います。すごいな～。
